O ALERTA DE UMA MÃE
Nota do editor: Para receber apoio após uma morte causada pelo DM1, visite a página Jesse Was Here, um programa da Beyond Type 1 com recursos para cônjuges, irmãos, avós e amigos que precisam de ajuda.
Em 2003, em um frio sábado de janeiro, Jordan, meu filho de 9 anos, dormiu na casa de um amigo. No dia seguinte, eles jogaram basquete com sua equipe. Na segunda-feira, Jordan escalou uma corda na academia até o topo duas vezes seguidas. Na terça, eu o levei para a aula de piano e, quando voltamos para casa, ele me pediu para tocar uma nova música que tinha aprendido. Eu toquei-a bem rápido e ele dava risada quando eu errava. Na quarta à noite, eu levei-o a uma apresentação de um coral escolar e ele se sentou ao lado de um de seus melhores amigos para curtir o evento.
Na manhã seguinte, Jordan vomitou.
O norovírus estava atacando com toda a força. Meu marido tinha pegado o vírus duas semanas antes, várias crianças estavam faltando na escola e notícias sobre o surto foram exibidas na televisão por semanas. Na noite de sábado, com seu pai e seu irmão, Jordan assistiu aos Boston Celtics, que ele adorava, na televisão. Ele havia parado de vomitar, mas parecia bastante letárgico, então ligamos para a assistência médica e expressamos nossa preocupação.
A enfermeira garantiu que parecia que ele tinha contraído o vírus que estava circulando e pediu para que ligássemos pela manhã, caso ele não tivesse melhorado. Em algum momento da noite, Jordan morreu durante o sono. Imediatamente depois, descobrimos que a causa da morte foram complicações de uma cetoacidose diabética (DKA) devida a um caso não diagnosticado de diabetes tipo 1. Ficamos perplexos quando soubemos disso.
O que deixamos passar? Quais foram os sinais de alerta para diabetes? Rapidamente, procuramos mais informações sobre os sintomas e sinais de alerta. O único que eu conhecia era a sede, mas, ironicamente, nunca percebemos isso em Jordan, já que ele era grande o bastante para se servir de bebidas e nunca havia reclamado de sede.
No entanto, em várias listas que encontramos na internet, encontrei outros sinais e sintomas que Jordan tinha apresentado. Cerca de oito semanas antes, ele tinha começado a urinar na cama. Dois de seus amigos também estavam fazendo isso e ambos foram avaliados por pediatras. Nenhum dos médicos falou que isso poderia ser um sinal de diabetes, então eles não foram testados. Os dois pediatras atribuíram o ocorrido a questões de desenvolvimento como um pico de crescimento em que a bexiga se desenvolve mais lentamente, o que pode causar incontinência urinária.
Quando Jordan começou a molhar a cama, eu sabia sobre os meninos e seus “diagnósticos”. Ele havia crescido mais de 7 centímetros desde o outono, então eu também atribuí a questão a isso. Ele também parecia mais magro. Ironicamente, uma amiga endocrinologista havia visto Jordan em dezembro e comentado que ele estava bem mais alto e magro. Ela disse que ele estava perdendo a “gordura de bebê”.
Cerca de duas semanas antes da morte de Jordan, ao lhe desejar boa noite, eu notei que seu hálito estava com cheiro de frutas. Eu perguntei se ele tinha bebido um suco depois de escovar os dentes, mas ele disse que não. E não pensei mais sobre isso.
Algumas semanas antes, ele tinha me dito que estava se sentindo “pressionado” na escola. Eu fiquei muito surpresa ao saber disso, porque ele sempre fora uma criança feliz, com muitos amigos e que adorava ir para a escola. Todas as manhãs, ele queria ficar na frente da fila para atravessar a rua da escola. Fui conversar com a professora dele e ela também ficou surpresa ao ouvir isso, já que ele parecia feliz, querido pelos amigos e produtivo.
Decidimos ter uma outra conversa depois de duas semanas para reavaliar a situação. Uma semana antes de Jordan morrer, ele parou de molhar a cama, o que o deixou muito aliviado. Fui conversar novamente com a professora e concordamos que ele parecia bem. A magreza, a cama molhada, um cheiro de frutas em seu hálito e a ansiedade com relação à escola não causaram alarme em meu marido e em mim. Sem um elo de ligação, pareciam questões completamente separadas.
Em memória de Jordan, decidimos criar um fundo para aumentar a conscientização com relação aos sinais e sintomas do diabetes, para que isso não aconteça com outras famílias. Distribuímos um folheto a todas as famílias da escola de Jordan e para as 22 enfermeiras que trabalhavam nos colégios da nossa comunidade, para que elas falassem sobre os sinais de alerta em seus respectivos locais de trabalho.
Como resultado desses esforços, dentro de alguns anos, cinco crianças da nossa comunidade foram diagnosticadas. Eu fui convidada pela dra. Lori Laffel, do Joslin Diabetes Center de Boston, EUA, para falar sobre a minha história e nossa campanha de conscientização para enfermeiras que trabalhavam em escolas e faziam um treinamento sobre diabetes no Joslin. O “efeito multiplicador” estava funcionando. Cada vez mais pessoas ficavam sabendo sobre os sintomas do diabetes e contavam a história de Jordan, e cada vez mais crianças estavam sendo diagnosticadas.
Conforme a mensagem se espalhava, uma criança de 5 anos de Chicago foi diagnosticada. O filho de uma enfermeira foi diagnosticado depois que a vizinha dela lhe entregou o nosso folheto. Ela não tinha percebido nenhum dos sinais de alertas e sintomas. Até onde sabemos, salvamos a vida de 24 crianças até hoje, sendo que muitas já estavam passando por eventos de cetoacidose diabética quando foram diagnosticadas. Alguns diagnósticos foram feitos por enfermeiras em escolas e outros por pais e mães. Quinze anos depois, eu ainda falo com enfermeiras no Joslin algumas vezes por ano. Os sinais de alerta estão publicados em cinco idiomas no site do Joslin, como um recurso para enfermeiras que trabalham em escolas.
Quando Michelle Berman, mãe de uma criança que vive com diabetes e uma das responsáveis pela campanha de conscientização sobre sinais de alerta e DKA da Beyond Type 1, me convidou a me tornar uma ativista, fiquei muito feliz por poder participar desse esforço em nível nacional. Michelle e eu nos encontramos com o diretor executivo da divisão de Massachusetts da American Academy of Pediatrics para que ele endossasse a campanha.
