ENTREVISTA COM NICK JONAS: A IMPORTÂNCIA DA BEYOND TYPE 1
O penúltimo ano pode ter sido “complicado” para Nick Jonas, mas as coisas vão indo muito bem desde então. Desde o lançamento de seu terceiro álbum solo, Last Year Was Complicated, Nick recebeu o prêmio Hal David Starlight Award no Songwriters Hall of Fame por suas letras, saiu em turnê com sua amiga e também cantora Demi Lovato, coestrelou Goat com James Franco, lançou uma música com a compositora Anne-Marie e o produtor Mike Posner, escreveu a música “Home” para o filme Ferdinand, indicada para Melhor Canção Original nos Golden Globes, e — ah, e ele venceu o Prêmio de Herói da Disney (2017).
O prêmio foi concedido a ele por causa de seu trabalho como cofundador da Beyond Type 1, uma organização sobre diabetes tipo 1 sem fins lucrativos que tem o objetivo de educar e atuar pela condição, bem como apoiar a busca pela cura. Em pouco menos de três anos, com quase 2 milhões de seguidores, a Beyond Type 1 se tornou a maior rede de diabetes nas mídias sociais em todo o mundo e uma enorme influência para a comunidade.
Nick explicou por que a Beyond Type 1 é um novo modelo de filantropia: “acho que, tradicionalmente, a internet vem sendo usada como uma ferramenta educativa para muitas doenças e condições dessa natureza, mas é a primeira vez que as mídias sociais foram um fator realmente determinante para o alcance e a presença de uma organização sem fins lucrativos relacionadas com o diabetes tipo 1 (DM1).”
Ele afirma que isso foi intencional, assim como os demais cofundadores, que incluem Sarah Lucas, Juliet DeBaubigny, que atua com capital de risco, e o chef Sam Talbot. A organização usa as mídias sociais para conectar pessoas que vivem com diabetes tipo 1 em todo o mundo por meio de suas 16 plataformas digitais e 18 projetos, que incluem desde um clube de correspondência e um aplicativo global até maratonas e eventos de ciclismo por todos os Estados Unidos. São enfrentadas questões importantes para a comunidade de diabetes, como falta de acesso e conscientização sobre a condição, por meio da união de esforços e do oferecimento de recursos de apoio e soluções inovadoras. A organização também foi pioneira na criação de uma campanha internacional de conscientização sobre a cetoacidose diabética, que foi veiculada na Nova Zelândia, no México, na Argentina e em metade dos Estados Unidos.
“Tenho muito orgulho do impacto que causamos em um período tão curto de tempo”, afirma Nick.
Manter uma rotina de cuidados com o diabetes tipo 1 é um trabalho em tempo integral exigente e que também pode ser solitário, especialmente se você não conhece mais ninguém que vive com a condição ou que esteja disposto a falar sobre isso. Nick conta que, quando ele foi diagnosticado aos 13 anos, em 2002, não havia uma comunidade de DM1 na qual ele pudesse encontrar apoio.
“No começo, eu me senti muito sozinho”, diz ele. “Encontrar maneiras de desenvolver a comunidade e apoiar as pessoas que se sentiam solitárias, assim como eu quando fui diagnosticado, foi uma das razões pelas quais eu estava tão interessado em fazer parte da Beyond Type 1.”
“Eu sentia que nunca tinha conhecido ninguém que vivia com DM1, nenhuma pessoa próxima a mim [vivia com a condição], então acho que procurei uma rede de apoio com meus médicos, para me sentir melhor e menos angustiado. Acredito que as pessoas que acessam beyondtype1.org vão encontrar informações e ferramentas úteis. Até mesmo em nosso Instagram as pessoas podem ver que a vida pode ser vivida e elas podem conquistar seus objetivos enquanto convivem com essa condição.”
Não é de hoje que Nick Jonas é uma fonte de inspiração para outras pessoas que vivem com DM1. Em suas turnês, ele costuma conhecer crianças que vivem com DM1 e fala com elas sobre o que pode tornar a sua rotina de cuidados com a condição mais ou menos complicada no dia a dia.
“Existe uma camaradagem inata”, diz Nick, “por causa da abertura e da vontade de compartilhar experiências sobre a jornada que percorremos durante os cuidados com o DM1.”
Quando as crianças perguntam a ele como ele consegue (manter uma rotina de cuidados com o DM1) com uma carreira tão exigente e a agenda que vem com ela, ele responde honestamente: “Eu falo que não tenho todas as respostas e que, com o diabetes tipo 1, é impossível atingir a perfeição. Tem muita coisa que está fora do nosso controle, mas a chave é encontrar uma maneira de se manter calmo e paciente nas horas em que o diabetes dificulta a sua vida.”
O conselho de Nick demonstra a sabedoria de alguém que já passou por essa situação e entende. É positivo e tolerante, e é simplesmente inteligente.
Quando perguntado se ele já sentiu vergonha de viver com diabetes tipo 1, Nick fala que não, e explica: “Houve vezes em que eu me senti incompreendido por pessoas que não tinham consciência sobre o que o diabetes tipo 1 realmente é. Em vez de ficar frustrado, eu tento encontrar uma forma de me tranquilizar e pensar sobre como ensinar as pessoas, tanto em uma plataforma global quanto em uma escala menor.”
“Posso estar jantando com meus amigos e alguém vem com aquela chatice que perguntam para a maior parte das pessoas que vivem com diabetes: ‘Você não pode comer açúcar?’, ou ‘você bebia muito refrigerante quando era criança?’. Isso pode facilmente acabar com um dia ou uma noite, mas é reflexo do fato de que a pessoa que pergunta não tem conhecimento, então é hora de dar um passo adiante, educar e agir.”
Isso também vale para a equipe de Nick, pois é essencial para que ele consiga realizar o seu trabalho. “Minha vida acontece a mil por hora”, afirma ele, “então pode ser desafiador ter que priorizar coisas que são saudáveis do ponto de vista do diabetes e positivas para a minha carreira. Seria muito mais fácil e conveniente para a minha vida criativa, artística ou simplesmente profissional se o diabetes não fosse um fator, se eu não precisasse lembrar no meio de uma entrevista que uma hipoglicemia vem vindo nos próximos 15 ou 20 minutos porque eu me exercitei duas horas atrás.”
Então, preciso estar muito atento a essas coisas e passar para a minha equipe muita confiança e ênfase na importância dos cuidados com a condição, tendo certeza que sempre haverá tempo para que eu possa lidar com qualquer situação que possa surgir.”
Nick diz que ter abertura sobre a condição já é uma segunda natureza, e isso inclui sua família, amigos e relacionamentos amorosos.
“Acho que é muito importante”, ele afirma, “porque tem horas em que é impossível evitar que isso interrompa e atrapalhe a sua vida, então acho que se alguém faz parte do seu mundo ou vai ser parte do seu mundo, é bom ser transparente com relação a isso.”
O ator, cantor, compositor e produtor musical acredita em ser totalmente autêntico, pessoal e profissionalmente. “Com tudo na minha vida, meu objetivo é ser autêntico, e isso está muito presente em mim do ponto de vista criativo e também com relação a causas que me atraem.”
“Acho que não teria como ser mais autêntico do que o fato de que isso [DM1] é uma coisa com a qual eu realmente convivo diariamente. Isso inclui a natureza dos relacionamentos entre os fundadores e parceiros da Beyond Type 1. Tem muito carinho ali, e todos querem ver esse projeto continuar a crescer. Isso é de verdade, e me inspira muito.”
Quando a equipe de 20 ciclistas da Bike Beyond cruzou os Estados Unidos no verão passado, Nick estava esperando-os na Califórnia (ele até apareceu no documentário sobre a ação). A primeira reação dele ao conhecer o Bike Beyond foi: “Gostaria de ter um espaço na minha agenda para me juntar a eles. Para ser sincero, não sei se eu teria conseguido, mas teria me divertido muito na tentativa”, ele ri.
Ele falou sobre a importância de celebrar a conquista com os participantes, principalmente porque houve quem falasse que o projeto era impossível ou não deveria ser feito. Nick perguntou a eles o que os motivava e como eles fizeram isso, inspirado por esse feito incrível que já seria desafiador para qualquer um, ainda mais para pessoas que vivem com condições crônicas como o DM1.
Essa ideia de quebrar barreiras está no centro da Beyond Type 1. Junto com os fundadores e sua equipe, Nick está desafiando o panorama do diabetes, redesenhando as possibilidades, melhorando a conscientização sobre a condição e investindo na busca de uma cura.
“Acho que o fator mais importante para mim é o amor e o cuidado dos fundadores”, ele afirma. “Nós quatro temos uma longa história com o diabetes, presente em nossas vidas de uma forma muito real. Existe vontade de fazer algo bom e trazer coisas positivas para o mundo. Acredito que o foco é na comunidade e na tentativa de deixar o mundo um pouco menor, especificamente o mundo do diabetes, para ajudar as pessoas que vivem com essa condição ou que são afetadas por ela a lidar com isso de uma forma um pouco menos angustiante e um pouco mais fácil.”
É como diz a letra de sua música “Home”, de Ferdinand: “O lar é onde você está feliz. O lar é quando você está onde deveria estar. Encontre o lugar onde você é feliz, porque eu sou feliz por chamar isso de Lar.”
E que lar mais inspirador você ajudou a criar, Nick Jonas!